TV
Pogoda
Wideo
- Licznik zbiórki Kubusia pokazał już 3 miliony - czytamy na stronie zbiórki. - Jedna trzecia naszej walki o życie i zdrowie naszego synka już za nami. To dobra wiadomość, którą chcemy się z Wami podzielić, bo to wszystko jest możliwe dzięki Wam – aniołom, którzy są z nami i naszym synkiem. Niestety jest też zła wiadomość... Błagamy o ratunek, bo ścigamy się z czasem – mamy go już dramatycznie mało…
Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać tej choroby. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony odpowiedzialne za pracę mięśni, które z czasem umierają.
- Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał. Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! - apelują rodzice chłopca, Ania i Michał. - Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma. Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni.
Leczenie lekiem Zolgensma kosztuje astronomiczne ponad 10 milionów złotych! Dopiero rok temu lek został dopuszczony w Stanach Zjednoczonych, a niedawno również w Europie. - U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę - czytamy na stronie zbiórki. - Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe. Mamy coraz mniej czasu.
Pomóc Kubusiowi można wpłacając pieniądze.
Zbiórka w internecie siepomaga.pl
Przelew tradycyjny:
Odbiorca Fundacja Siepomaga ul. Za Bramką 161-842 Poznań
Numer w Alior Banku:
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem: 22337 Kubuś Suchodoła darowizna
